你对稀有病的了解有多少？ 依据医米调研《稀有病认知和医治现状调研陈述》多个方面数据显现，仅7%的医师对稀有病有较 好的了解，但约有四成以上的医师遇到过现已确诊是稀有病的患者。

  “医学界稀有病频道”策划《5月稀有病月》系列特别活动，助力稀有病工作的开展。

  经过实践事例的沟通、总结，为临床医师、患者供给稀有病范畴的专业、威望常识；

  本频道很侥幸约请到了北京大学人民医院儿科主任医师秦炯教授和结节性硬化症患者、北京蝴蝶结结节性硬化症稀有病关爱中心会长、主任刘金柱先生做客本期《5月稀有病月·医面之缘》节目，进行直击魂灵的医患对线日，“医”面之缘直播炽热来袭

  医患对线.关于患者和临床医师而言，TSC患儿前期会有哪些症状，可以终究靠哪些手法对其进行确诊？2.在TSC患儿抗癫痫、抗肿瘤的用药计划上，有哪些新的研究进展和医治主张？

  7.做为患者安排，怎么与专业医疗团队协作，更好的为患者集体服务、提高疾病的医治水平？

  活动行将敞开，让患者与行业大咖深化沟通，帮我们更好地了解这些稀有病，敬请重视！

  * 医学界力求所宣布内容专业、牢靠，但不对内容的准确性做出许诺；请相关各方在选用或以此作为决策依据时另行核对。